Joep Heldoorn

Over mijJOEP HELDOORN Neuropathie

 

 

 

  1. Loopbaan;
  2. Gezondheid;

 

Mijn naam is Joep Heldoorn (Tilburg, 1969) en ik ben oprichter en eigenaar van deze website. Ik woon samen met mijn man in Amsterdam.

1. Loopbaan

Werkverleden

Nadat ik mijn studie psychologie aan de Radboud Universiteit had afgerond, heb ik een aantal jaren in de jeugdhulpverlening gewerkt. In 2000 ben ik naar Amsterdam verhuisd voor de liefde. Niet lang daarna startte ik als coach bij de Gemeente Amsterdam. Vanaf 2010 tot 2017 werkte ik voor dezelfde werkgever als beleidsadviseur Werk, Participatie en Inkomen.

Ik ben géén arts en geef géén medische adviezen. Wat ik zo goed mogelijk probeer te doen, is het geven van actuele en betrouwbare informatie over perifere neuropathie. Maar voor medische adviezen moet je bij je dokter zijn.

Begin 2017 ben ik volledig en duurzaam arbeidsongeschikt verklaard. Dit op grond van ernstige chronische (pijn)klachten. Gelukkig ben ik nog wel in staat om te schrijven – zolang tijdsdruk en stress ontbreken.

Huidige werkzaamheden

Website

Het grootste deel van mijn tijd besteed ik aan het up-to-date houden van het neuroblog op deze website. Voor meer informatie over het ‘hoe en waarom’ van  het neuroblog en deze website, zie: visie en uitgangspunten.

Overige blogs en artikelen

Ik schrijf, behalve voor deze website, op gezette tijden over hiv en andere zaken die me interesseren. Zo heb ik een vaste columns in Plus> en schrijf ik voor het magazine Hello Gorgeous. Al mijn artikelen staan online en zijn voor iedereen vindbaar.

Mijn columns en artikelen vind je onder meer via de volgende links:

  1. Mijn vaste column in het verenigingsblad van de Hiv Vereniging;
  2. Artikelen voor het magazine Hello Gorgeous;
  3. Over diverse onderwerpen schrijf ik op mijn blogpagina op Yoors ;

En uiteraard op mijn eigen website: Stigmatisering is ook maar een mening

 

 

 

2. Gezondheid

Ik voel geen behoefte om uitgebreid in te gaan op mijn eigen medische situatie. Wel wil ik mijn betrokkenheid en ervaringsdeskundigheid illustreren op het gebied van perifere neuropathie.

CMT/HMSN

Voor zover bekend komt in mijn familie geen HMSN voor. Toch ben ik geboren met deze erfelijke variant van perifere neuropathie (HMSN-1A). Het betreft in mijn geval dus een spontane gen-mutatie. Dat wil zeggen dat er tussen mijn verwekking en geboorte een foutje is geslopen in mijn DNA. Voor meer informatie over deze aandoening kun je terecht op de pagina over HMSN.

Hiv en DVN

In 2005 kreeg ik last van brandende pijn in mijn voeten. Toen deze klachten verergerden en de pijn zich uitbreidde naar mijn benen, heb ik contact gezocht met mijn neuroloog in het AMC. Zij stelde DVN (dunnevezel-neuropathie vast. De oorzaak daarvan is onduidelijk. Inmiddels slik ik de nodige pijnmedicijnen en gebruik ik een gram medicinale cannabis per dag. De pijn is op die manier dragelijk. TENS had bij mij een averechts effect. En aan zenuwblokkades heb ik me nooit gewaagd.

Naast de hierboven beschreven pijn, die min of meer constant aanwezig is, heb ik last van pijnaanvallen. De oorzaak van deze aanvallen ligt mogelijk in mijn hivinfectie. Pas twee jaar na mijn hiv-diagnose ben ik gestart met hiv-remmers. Op zich ruim op tijd, maar in die twee jaar is mijn pijn fors toegenomen. Mijn ‘verworven neuropathie’ is dus niet veroorzaakt, maar wel verergerd door hiv.

Een belangrijke moraal van dit verhaal: laat je als je risicovolle seks hebt gehad, testen op hiv. Als je er vroeg bij bent en meteen start met behandelen, krijgt het virus niet de kans je lichaam verder te beschadigen. En ook belangrijk: word je eenmaal succesvol behandeld tegen hiv, dan kun je het virus niet meer overdragen.

Chronische pijn

Ik heb sinds 2006 dagelijks last van zenuwpijn. Aanvankelijk bleef deze beperkt tot mijn voeten en benen, maar inmiddels zijn ook mijn handen – en in mindere mate mijn onderarmen – aangedaan. Stress verergert mijn klachten enorm, maar ook zonder stress ben ik afhankelijk van medicatie om de pijn de baas te blijven.

Psychiatrische problemenDepressie Joep Heldoorn

Zelf schrik ik altijd van het woord ‘psychiatrisch’, maar ik heb nou eenmaal last van een persoonlijkheidsstoornis en depressies. Vorig jaar kwamen daar psychotische symptomen bij – vermoedelijk door een combinatie van een ernstige infectie; antibiotica, en een aangeboren kwetsbaarheid.

Depressie en chronische pijn zijn, zoals bij veel mensen, ook bij mij door de jaren heen met elkaar verweven geraakt. Hoe dit biologisch in elkaar zit, kun je lezen op de pagina over pijnmanagement. Wel is het zo dat in mijn geval de depressies er eerder waren dan de pijn. Bij veel andere mensen met chronische pijn, zal dit eerder andersom zijn.

Reacties zijn gesloten.