Visie en uitgangspunten

Visie en uitgangspuntenVisie uitgangspunten neuropathie zorg

 

  1. Aanleiding;
  2. Uitgangspunten;
  3. Visie.

 

 

 

1. Aanleiding

In 2012 ging ik op zoek naar actueel nieuws over de behandeling van perifere neuropathie. Al snel bleek dat er nauwelijks te zijn. Dat wil zeggen: niet in het Nederlands en al helemaal niet in ‘gewonemensentaal’. Algemene informatie genoeg, maar actueel nieuws over de behandeling van neuropathische pijn was schaars. Ik vond dat vreemd. En het stoorde me omdat ik vind dat belangrijk medisch nieuws voor elke patiënt toegankelijk moet zijn.

Vanaf dat moment ben ik gestart met het schrijven van wat teksten voor de website. Waarom het zo lang heeft geduurd alvorens Perifere Neuropathie online ging? Heel eenvoudig: door ziekte en tegenspoed.

“Ik vind dat belangrijk medisch nieuws voor elke patiënt toegankelijk moet zijn.”

Zelf behoor ik tot de bevoorrechte club mensen die Engelstalige wetenschappelijke artikelen kan lezen en begrijpen. En dat vermogen zet ik graag in voor andere mensen met perifere neuropathie. Natuurlijk vind ik het leuk om een blog over neuropathie bij te houden. Maar een zeker idealisme speelt wel degelijk een rol.

2. UitgangspuntenUitgangspunten visie perifere Neuropathie

Deze website en het bijbehorende neuroblog zijn opgezet vanuit een bepaalde visie. De volgende kernwaarden heb ik steeds in het oog proberen te houden:

Betrouwbaarheid

De medische informatie die je hier leest moet kloppen. Betrouwbaarheid staat voorop. Kom je iets tegen waarvan je denkt dat het onjuist is, laat dat dan weten via het contactformulier;

Gewonemensentaal

Als gezegd is deze website zoveel mogelijk geschreven in helder en begrijpelijk Nederlands. Maar wel op zo’n manier dat wát er staat ook waar is. Dit betekent dat ingewikkelde stukjes tekst soms onontkoombaar zijn.

Actueel

Patiënten hebben niets aan verouderde informatie. Die vind je elders op internet immers al genoeg. Daarom probeer ik in ieder geval elke twee weken een update te publiceren op het neuroblog. Soms lukt dat niet door ziekte of afwezigheid. Maar in principe vind je op het neuroblog steeds de laatste stand van zaken over perifere neuropathie.

Onafhankelijkheid

Ik verdien niets met deze website en word niet gesponsord door welk bedrijf dan ook.

3. Visie op gezondheid en zorgVisie uitgangspunten perifere neuropathie

In 2014 leed ruim de helft van de Nederlanders lijdt aan één of meer chronische aandoeningen. En het gaat daarbij niet alleen om (hoog)bejaarden. Ook zo’n dertig procent van de mensen onder de veertig jaar, heeft een chronische aandoening. En van alle chronisch zieken bleek ongeveer de helft meer dan één chronische ziekte te hebben. Zelfs bij jongeren onder de veertig gaat daarbij om 8%. Zie voor de exacte getallen het onderzoek naar het vóórkomen van chronisch ziekten.

De mate waarin mensen last hebben van hun aandoeningen, verschilt enorm. Belangrijker lijkt dan ook de vraag: hoe gezond voel je je? Dit zal afhangen van zowel de aandoening als iemands karakter. Maar ook iemand met diabetes; hoge bloeddruk of één been, kan zeggen zich kerngezond te voelen. Dus wat is gezondheid precies?

3.1. Gezondheid: werken; spelen ; liefhebben

Gezondheid werd door Freud omschreven als het vermogen om te kunnen werken; spelen en liefhebben. Bij gezonde mensen zijn deze drie zaken goed in balans. Maar dit evenwicht kan verstoord raken door een chronische aandoening en/of pijn. Vaak leveren mensen dan eerst in op het spel en de liefde. Maar uiteindelijk lukt ook werken soms niet langer. Des te meer tijd voor het spel en de liefde, zou je denken. Was het maar zo eenvoudig.

Ziekte beïnvloedt je gehele leven. Allereerst kunnen ze je sociale contacten belemmeren of aanleiding geven tot somberheid. En ook je relatie en seksualiteit kunnen erdoor onder druk komen te staan. Ten tweede leidt verlies van werk niet zelden tot een (flinke) inkomensachteruitgang. En geldzorgen op hun beurt, zijn bepaald niet bevorderlijk voor het spel en de liefde.

Mensen die ziek zijn, moeten vaak op zoek gaan naar een nieuw evenwicht. Wat daarbij helpt – hoe moeilijk ook – is je te richten op wat je nog wél kunt. Vrijwilligerswerk kan bijvoorbeeld helpen om onder de mensen te blijven én je gewaardeerd te voelen.

In het algemeen zal gelden dat naarmate mensen meer aandoeningen hebben, ze daarvan meer last ondervinden. Niet alleen van hun klachten, maar ook van alles wat daarmee samenhangt: ziekenhuisbezoek; operaties; bijwerkingen van de medicijnen enzovoort. Dit vraagt, naast acceptatie door de patiënt, om overzicht over alle behandelingen.

3.2. Zorg: zelfregie of casemanagement?Casemanagement visie uitgangspunten zorg

Zelfregie

Door de overheid wordt steeds meer een beroep gedaan op ‘zelfredzaamheid’ van chronisch zieken. In Nederland zetten zowel het ministerie van VWS als Patiëntenfederatie Nederland vol in op ‘zelfregie’. Chronisch zieken moeten steeds meer zélf sturing geven aan hun gezondheid én aan hun gezondheidszorg.

Op zich is er niets mis mee om mensen zelf verantwoordelijkheid te laten dragen voor hun gezondheid. Veel mensen zijn daartoe ook prima in staat. Maar zelf sturing geven aan je eigen gezondheidszorg, vraagt om een aantal computervaardigheden die niet iedereen in huis heeft. Denk alleen maar aan het inloggen in je eigen patiëntendossier. Ook onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal kan een probleem zijn – ook al kunnen familieleden of goede vrienden soms uitkomst bieden.

Casemanagement

Voor mensen met twee of meer chronische aandoeningen is het essentieel dat een professional de regie voert over de verschillende deelbehandelingen. Dat zou in ieder geval een arts moeten zijn. Alleen medici kunnen bijvoorbeeld beoordelen of bepaalde medicijnen met elkaar ‘botsen’. En de kans daarop wordt groter naarmate iemand meer medicatie moet gebruiken. Ook kan alleen een medicus bepalen of behandelingen elkaar verzwakken of juist versterken.

Voor een grote groep mensen met meer chronische aandoeningen is ‘zelfregie’ dan ook niet of nauwelijks mogelijk. Zeker bij complexe ‘multimorbiditeit’ (het vóórkomen van twee of meer aandoeningen bij één persoon), is professioneel casemanagement noodzakelijk. In ieder geval belegd bij een arts en bij voorkeur bij een medisch specialist. Deze heeft, als het goed is, voldoende autoriteit om zo nodig ‘interdisciplinair overleg’ te organiseren.

Perifere neuropathie is dikwijls het gevolg van één of meer ‘onderliggende aandoeningen’. Voor een optimale behandeling daarvan én van de neuropathische klachten, is samenwerking tussen alle behandelaren essentieel. Voor mensen met ernstige pijnklachten zijn daarom de afgelopen tien jaar steeds meer pijnpolis en klinieken opgericht. Neurologen, psychologen, fysiotherapeuten en andere behandelaren werken daar samen in één team. Maar zelfs dan geldt dat overleg tussen de behandelaren niet altijd vanzelfsprekend is.

Reacties zijn gesloten.